Hoje, alguém me incentivou a criar na internet um blog ou uma associação para discutir caminhos para uma doença muito pouco conhecida e menos ainda divulgada, e a qual segundo informações está desmerecendo atenção do poder público e gerando um desinteresse por parte de médicos e laboratórios na pesquisa e produção de remédios para a referida doença, já que o número de doentes conhecidos são poucos e muitos convivem com a doença em estado de latência por anos, para repentinamente ter uma agudização, já então em fases fora de controle.
Estou falando de CIRROSE BILIAR PRIMÁRIA, doença de difícil diagnóstico, desenvolvimento lento, insidioso e silencioso, mas que ao longo do tempo vai minando a capacidade física da pessoa, que passa a ter queixas variadas que apontam para varias direções e na maioria das vezes o diagnóstico é feito por acaso, numa bateria de exames direcionados para doenças auto-imunes.
Tendo sido incentivada a criar uma abertura na internet para reunir o MAIOR NÚMERO POSSÍVEL de portadores de CIRROSE BILIAR PRIMÁRIA, fiquei pensativa em como fazer isto. Não sou médica, sou apenas paciente, e estou neste blog me intitulando de HIPOCONDRÍACA já que é assim que sou vista por amigos, familiares e até muitos médicos. E não sendo médica, não tenho como escrever com profundidade sobre assuntos científicos. Mas, se o objetivo é reunir pessoas interessadas em discutir este assunto e encontrar saídas para os portadores desta enfermidade, pois os remédios são de alto custo e temos de fato poucos médicos trabalhando no sentido de desvendar tal doença, se este é o objetivo, acredito eu que através deste BLOG criado esta semana a princípio para minhas próprias lamúrias – cujo título é bem sugestivo – SAUDE VERSOS DOENÇA e eu assinando como A HIPOCONDRÍACA – portanto, o caminho estará meio andado, pois de fato não posso criar um blog científico, já que de ciência não entendo nada, nem posso criar uma associação que envolve aspectos legais de autorização, registro etc.
Eu sou apenas A HIPOCONDRÍACA, estarei a partir deste ponto, buscando na internet o maior número possível de pessoas portadoras de CIRROSE BILIAR PRIMARIA, comprovada ou em estudo, para traze-las para uma discussão que nos conduza a resultados concretos e que beneficie os doentes de hoje, e quem sabe, abra portas de cura para o futuro. Encontrando estas pessoas, o objetivo inicial seria troca de remédios, busca de fontes de fornecimento de remédios a custos mais acessíveis, e principalmente, saber, como cada um teve o seu diagnóstico feito e como foi comprovado, etc. E também localizar médicos interessados no estudo desta enfermidade.
Também, buscar uma forma de apoio emocional – já que em grupos que confluem para interesses comuns sempre encontramos condições de falar com mais abertura sobre nossos problemas, pois sabemos que o outro tem consciência exata do que estamos falando.
Se você conhece alguém, que comprovadamente, tem esta doença, indique nosso blog para discussão.
visite nosso grupo de discussão sobre o assunto - clique
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